近日

一名身患罕见病的90后女孩

走400米路独自回家后

(资料图片仅供参考)

满头大汗录了一段视频

为自己点赞

“我走到家了！我好厉害啊！”

网友评论

女孩名叫沈琳

浙江绍兴人，1993年出生

2017年被确诊为

脊髓小脑共济失调症（SCA3)

曾经她和很多普通女孩一样

希望趁年轻到远方看看

然而疾病改变了一切

工作两年攒了10万元

准备出国留学

沈琳自小就很要强

爸爸在她刚出生不久就出了车祸

之后长时间卧病在床

一直由妈妈照顾整个家

2011年，爸爸去世时她18岁

沈琳很努力

大学毕业后

她在杭州一家医疗器械公司做翻译

经常出差，去德国、新加坡做展会

尽管很累，也坚持下来了

工作之余

她报了法语班，学了一年法语

还兼职做过模特

两年时间终于攒够10万元

做好了出国准备

一个检测报告把她的计划瞬间打乱

确诊脊髓小脑共济失调症

逐渐被剥夺所有运动能力

2017年

沈琳的身体出现了一些问题

说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动

喝水吃饭会呛到，眼睛看远处有重影

平地走路也会绊一下

她咨询了学医的朋友

朋友告诉她，她得的可能是

遗传性脊髓小脑共济失调

一种罕见病

于是，她做了一个基因检测

报告显示

“符合SCA3致病特征

建议结合临床进一步分析”

她确诊了

2017年11月沈琳收到的基因检测报告。

“妈妈，怎么办

你的女儿又病了”

为了不让妈妈担心

此后一年多的时间

她一个人陷入恐惧

在今年的一档电视节目中

沈琳讲述了心路历程

然而，对于妈妈马晓梅来说

有一个心结也始终困扰着她

“女儿得了罕见病，24岁以后出现症状，

她隐瞒了我一年的时间。

这个事情想起来我的心就很痛，

至少在一年的时间里她在独自承受。”

在节目里，沈琳向妈妈坦言

自己选择坚强的原因

“你用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年，

妈妈，怎么办，

你的女儿又病了。”

她希望妈妈不用那么一直坚强

“女儿虽然力气小，

但还是可以借你肩膀，让你靠靠的。”

这对母女

选择共同勇敢面对

节目里

沈琳说给妈妈的心里话

我今年30岁，认识你已经31年了。92年你和爸爸结婚，嫁给了爱情，93年你第一次见到了我，还没来得及高兴，爸爸的病让整个家陷入了阴霾。

你擦去口红，用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年，我的世界有了两个爸爸，一个令我难过的病爸爸，一个令我畏惧的女爸爸。

妈妈，怎么办，你的女儿又病了，在你原本好不容易可以含饴弄孙，享受退休生活的年纪，你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。

所有人都以为母则刚来褒奖你，但我翻看你少女时期尘封的照片时，你的桀骜不驯、自由洒脱，温柔的笑颜里透出的那一股倔强，那个刚，分明就是你骨子里的东西。

妈妈，其实你可以不用那么一直坚强，女儿虽然力气小，但还是可以借你肩膀，让你靠靠的，我也想再见见那个抹着红唇，笑颜如花的洒脱女子。

每天锻炼、复健

拍视频去帮助一些人

在妈妈的陪伴下

沈琳开始复健

疾病让她失去了对身体的控制

2020年5月，她崴了脚踝

手术出院后只能坐轮椅

她不断地提醒自己

“你得慢，不然摔了更加慢。”

2020年冬天

她跟着专业的健身教练训练

两个月后

她可以用步行器替代轮椅了

她每天坚持锻炼

练习英语，来锻炼口腔和舌头的灵活度

做肌肉练习，练平衡操

做引体向上、深蹲、单侧踮脚

……

在她的短视频账号里

大多是她的锻炼视频

视频里的她，总是笑盈盈的

她曾说

“我拍视频，

是希望自己能说一些话，做点事，

帮助一些人。”

“我不确定现在的坚持是否有用，

但我确定放弃，

就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。”

加油

你真的厉害